Dr Shobha Tuli speaks
ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಒಂದು ಶಾಪವಲ್ಲ; ಅದೊಂದು ನ್ಯೂನ್ಯತೆಯಷ್ಟೇ : ಡಾ|| ಶೋಭಾ ತುಳಿ
ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಯಾರೂ ಪರಿಪೂರ್ಣರಲ್ಲ. ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಒಂದಲ್ಲ ಒಂದು ರೀತಿಯ ನ್ಯೂನ್ಯತೆಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಹಾಗೆಯೇ ತಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಎಂಬುದು ಒಂದು ನ್ಯೂನ್ಯತೆಯೇ ಹೊರತು ಶಾಪವಲ್ಲ. ಕ್ರಮಬದ್ಧವಾದ ಮತ್ತು ನಿರಂತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು ಎಂದು ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಟರ್ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಫೆಡರೇಷನ್‌ನ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷೆ ಹಾಗೂ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ಇಂಡಿಯಾದ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿಯಾದ ಡಾ|| ಶೋಭಾ ತುಳಿ ಅವರು ತಿಳಿಸಿದರು.
ಅವರು ಆಗಸ್ಟ್ ೨೪ರಂದು ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್ ಹಾಗೂ ಸಂಕಲ್ಪ ಪೌಂಡೇಶನ್ ವತಿಯಿಂದ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ಆರೈಕೆಗಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭಗೊಂಡ ’ಸಂರಕ್ಷಾ’ದ ಶುಭಾರಂಭದಲ್ಲಿ ಪಾಲ್ಗೊಂಡು ಮಾತನಾಡಿದ ಅವರು, ಆರೋಗ್ಯ ಎಂಬುದು ಯಾವತ್ತೂ ಪರಿಪೂರ್ಣವಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ಮನೆಯಿಂದ ಹೊರಗೆ ಹೋಗಿ ನೋಡಿದರೆ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ, ನಮ್ಮ ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ನೂರಾರು ಜನರು ರೋಗಿಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಕಾಣುತ್ತೇವೆ. ನಮ್ಮ ಸಮಾಜದ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಒಂದಲ್ಲ ಒಂದು ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಂದಲೇ ಬದುಕುತ್ತಾರೆ. ಅಂತೆಯೇ ದೇವರು, ನಮ್ಮ ಮನೆಯಲ್ಲಿ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ರೋಗದ ಮಗುವನ್ನು ಕರುಣಿಸಿದ್ದಾನಷ್ಟೆ. ದೇವರು ಇಂತಹವರು ಈ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಹೋಗಿಬರಲಿ ಎಂದು ಕಳಿಸಿದ್ದಾನೆ ಅಷ್ಟೆ. ಇದರಿಂದ ನಾವು ಎದೆಗುಂದಬೇಕಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ಮಗು ನಮ್ಮ ಮನೆಗೆ ನೋವನ್ನು ತೆಗೆದುಕೊಂಡು ಬಂದಿದೆ ಎಂದು ಭಾವಿಸಬಾರದು. ಯಾವುದನ್ನು ದೇವರು ನೀಡಿದ್ದಾನೋ ಅದನ್ನು ಗೌರವಿಸಬೇಕು. ಮತ್ತು ನಮಗೆ ಎದುರಾಗಿರುವ ಈ ತೊಂದರೆಯನ್ನು ಸವಾಲಾಗಿ ಸ್ವೀಕರಿಸಿ, ನಕಾರಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಯೋಚಿಸದೇ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಧೈರ್ಯ ತುಂಬಬೇಕು. ನಾವು ನಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಧೈರ್ಯತುಂಬದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಅವರು ಬೆಳೆಯಲಾರರು. ಹೀಗಾಗಿ ಮೊದಲು ಮಗುವಿನ ಹೆತ್ತವರು ತಮ್ಮ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿರುವ ಋಣಾತ್ಮಕ ಮಾನಸಿಕತೆಯನ್ನು ದೂರಗೊಳಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಆತ್ಮವಿಶ್ವಾಸ ಮೂಡಿಸಬೇಕು ಎಂದು ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಲಹೆ ನೀಡಿದ ಅವರು, ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಎಂಬುದು ಒಂದು ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ರೋಗವೇನಲ್ಲ. ಕ್ರಮಬದ್ಧವಾದ ಮತ್ತು ನಿರಂತರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಈ ರೋಗವನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸಬಹುದು ಎಂಬುದನ್ನು ಪೋಷಕರು ತಿಳಿಯಬೇಕು ಎಂದರು.
ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರೂ ಕೂಡಾ ಇಂದು ಲಾಯರ್‌ಗಳೂ ಸೇರಿದಂತೆ ಅನೇಕ ಕಾರ್ಪೋರೇಟ್ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲಸನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಒಬ್ಬ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಬಾಧಿತ ಹುಡುಗ ಐಎಎಸ್ ಕೂಡಾ ಪಾಸ್ ಮಾಡಿದ್ದಾನೆ. ಅಂದರೆ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಬಾಧೆಗೊಳಗಾದ ಮಕ್ಕಳೂ ಸಹ ಇತರರಂತೆ ಬದುಕಬಲ್ಲರು. ಅವರೂ ಕೂಡಾ ಓದಬಲ್ಲರು, ಬರೆಯಬಲ್ಲರು, ಚರ್ಚಿಸಬಲ್ಲರು ಎಂದು ತಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಧೈರ್ಯ ತುಂಬಿದರು.
ಸ್ವತಃ ಶೋಭಾ ಅವರ ಮಗಳು ಕೂಡಾ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಬಾಧೆಗೊಳಗಾಗಿದ್ದಳು. ೧೯೭೦-೮೦ರ ದಶಕ. ಆಗ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ತಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾ ರೋಗದ ಕುರಿತು ಯಾವುದೇ ಮಾಹಿತಿ, ಪುಸ್ತಕಗಳಾಗಲಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ನಾನು ಧೈರ್ಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡು, ವಿದೇಶಗಳಿಗೆ ಹೋಗಿ ಈ ರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅದ್ಯಯನ ನಡೆಸಿದೆ. ಆದರೆ ಇಂದು ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಅಂತಹ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇಲ್ಲ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಒಟ್ಟು ೬೨ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಈ ತಲೆಸ್ಸಿಮಿಯಾವನ್ನು ಮುಕ್ತವಾಗಿಸಲು ಅನೇಕ ಸಂಘ-ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿವೆ. ಮುಂದಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ದೆಹಲಿಯಂತಹ ನಗರಗಳಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿ ತಮ್ಮನ್ನು ಜೋಡಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ ಸಂಘ-ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಒಂದು ದಿನದ ಸೇಮಿನಾರ್‌ನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗುವುದು. ಈ ಮೂಲಕ ಸರಕಾರವೂ ಕೂಡಾ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಾಧಿತರಾಗಿರುವವರ ಬಗ್ಗೆ ಕಾಳಜಿ ವಹಿಸುವಂತೆ ಆಗ್ರಹಿಸಲಾಗುವುದು ಎಂದ ಅವರು, ಈ ಎಲ್ಲ ಸಂಘಟನೆಗಳ ಉದ್ದೇಶ ತಲಸ್ಸಿಮಿಯಾ ರೋಗದಿಂದ ಪೀಡಿತರಾದವರ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ನೆರವಾಗುವುದೇ ಆಗಿದೆ. ಆ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್, ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್‌ನಂತಹ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಮಾಡುತ್ತಿವೆ. ಈ ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿ ಈ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಇನ್ನಷ್ಟು ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಸಾಧಿಸಲಿ ಎಂದು ಶುಭಹಾರೈಸಿದರು. ಇದರ ವೀಕ್ಷಣೆಗಾಗಿ ಮುಂದಿನ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ಬೇಟಿಕೊಟ್ಟು, ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡುವುದಾಗಿ ಭರವಸೆ ನೀಡಿದರು.
ಲೋಕಮಾನ್ಯ ತಿಲಕ್ ಮುನ್ಸಿಪಲ್ ಜನರಲ್ ಹಾಸ್ಟಿಟಲ್ ಹಾಗೂ ಸಯಾನ್ ಅಸ್ವತ್ರೆ ಮುಂಬಯಿಯ ಶಿಶುಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಭಾಗದ ಪ್ರೊಫೆಸರ್ ಮತ್ತು ವಿಭಾಗ ಮುಖ್ಯಸ್ಥೆ ಡಾ|| ಮಮತಾ ವಿ. ಮಂಗ್ಲಾನಿ ಮಾತನಾಡುತ್ತಾ, ಪ್ರತಿಯೊಂದು ಪಯಣವೂ ಒಂದು ಹೆಜ್ಜೆಯೊಂದಿಗೆ ಆರಂಭವಾಗುತ್ತದೆ. ಅಂತೆಯೇ ಇಂದು ಕೆಲಸಮಾಡುವವರಿಗೆ ಅನೇಕ ಉಪಕರಣಗಳಿವೆ. ಸಹಾಯಮಾಡುವುದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ಸಂಕಲ್ಪದಂಥ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿವೆ. ಹಾಗಾಗಿ ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ಪರಿಷತ್ ಕೂಡ ಮೊದಲ ಹೆಜ್ಜೆಯಲ್ಲಿ ನಿಲ್ಲದೆ ನಿರಂತರ ಪ್ರಯತ್ನಶೀಲವಾಗಿ ಯಶಸ್ಸನ್ನು ಪಡೆಯಬೇಕು. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ತಾಯಿಯೇ ಮೊದಲ ಡಾಕ್ಟರ್ ಆಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು. ಡಾಕ್ಟರ್ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ನೆನಪಿಟ್ಟು, ಅವರ ಕಡೆಗೆ ಸೂಕ್ತ ಗಮನ ನೀಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಪ್ರತಿ ತಾಯಿಯೂ ಒಬ್ಬ ಡಾಕ್ಟರ್‌ರಂತೆ, ಮಗುವಿನ ಆರೈಕೆಗೆ ಮುಂದಾಗಬೇಕು ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ವಿಶೆಷವಾದ ಗಮನವನ್ನು ನೀಡಬೇಕು. ಅವರಲ್ಲಿ ಮನಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ತಾವು ಇತರರಿಗಿಂತ ಭಿನ್ನವಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಮೂಡಿಸುವ ಹೊಣೆ ಪ್ರತಿ ತಂದೆ-ತಾಯಿಗಳದ್ದು. ಉತ್ತಮ iಟಿಠಿuಣ ಹೆತ್ತವರಿಂದ ಒಳಹೋದರೆ ಖಂಡಿತವಾಗಿಯೂ ಮಕ್ಕಳಿಂದ ಉತ್ತಮ ouಣಠಿuಣ ಹೊರಬರುತ್ತದೆ ಎಂದ ಅವರು ಹೆತ್ತವರು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಕುಸಿಯದೇ, ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸರಿಯಾದ ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ ಮಾಡುತ್ತಾ ಮುನ್ನಡೆಯಬೇಕು. ಆಗ ಆ ಮಗು ಸಮಾಜದ ಇತರರಂತೆ ಬದುಕಲು ಸಾಧ್ಯ. ಆ ಕಾರ್ಯ ಮನೆಯಿಂದಲೇ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗಲಿ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದರು.
ಕು. ಮಂಜುದರ್ಶಿನಿ ಲವಲವಿಕೆಯಿಂದ ತಾನೊಬ್ಬ ತಲಸ್ಸೆಮಿಯಾ ರೋಗಿಯಾಗಿ, ತಾನು ಧೈರ್ಯ ತಂದುಕೊಂಡ ಅನುಭವ ಹಂಚಿಕೊಂಡರು. ಪರಿಷತ್‌ನ ಪ್ರಧಾನ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ನಾ. ದಿನೇಶ್ ಹೆಗ್ಡೆ ಅವರು ಪ್ರಾಸ್ತಾವಿಕ ಮಾತನಾಡುತ್ತ, ಪರಿಷತ್‌ನ ಕಾರ್ಯಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ವಿವರಿಸಿದರು.
ಕಾರ‍್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಮುಂಬೈಯ ಥಿಂಕ್ ಫೌಂಡೇಷನ್‌ನ ಉಪಾಧ್ಯಕ್ಷ ವಿನಯ್ ಶೆಟ್ಟಿ, ರಾಷ್ಟ್ರೋತ್ಥಾನ ರಕ್ತನಿಧಿಯ ದಾನಿಗಳು ಹಾಗೂ ಆರಂಭಿಕ ಪ್ರಾಯೋಜಕ ಜಯಂತಿಲಾಲ್ ನಗರ್‌ದಾಸ್ ಷಾ (ಜೈನ್), ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್‌ನ ಲಲಿತ್ ಪರಮಾರ್, ಪರಿಷತ್‌ನ ಅದ್ಯಕ್ಷ ಡಾ. ಎಸ್.ಆರ್. ರಾಮಸ್ವಾಮಿ, ಮೈ.ಚ. ಜಯದೇವ್‌ಜೀ, ನಾರಾಯಣ್ ಮೊದಲಾದ ಹಿರಿಯರು ಉಪಸ್ಥಿತರಿದ್ದರು. ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್‌ನ ರಜತ್ ಅಗರ್‌ವಾಲ್ ಸ್ವಾಗತಿಸಿದರು.
