ನೆನಪಿನಂಗಳ: ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ

ರಕ್ತ ಸಂಬಂಧಿ ಸಮಸ್ಯೆಯಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕುರಿತು ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಸಲುವಾಗಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನದ ಈ ವರ್ಷದ ಥೀಮ್‌  ‘Equitable access for all: recognising all bleeding disorders.’

ಏಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದೇ ಏಕೆ ಆಚರಣೆ?
ಫ್ರಾಂಕ್ ಷ್ನಾಬೆಲ್ ಮಾಂಟ್ರಿಯಲ್ ಉದ್ಯಮಿಯಾಗಿದ್ದು, ತೀವ್ರ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಜನಿಸಿದರು. ಹೀಗಾಗಿ ತನ್ನಂತೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ದೃಷ್ಟಿಯಿಂದ 1963 ರಲ್ಲಿ ವರ್ಲ್ಡ್ ಫೆಡರೇಶನ್ ಆಫ್ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದರು. ಇವರ ಗಮರ್ನಾಹವಾದ ಕೆಲಸವನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ ಇವರ ಸ್ಮರಣೆಗಾಗಿ ಅವರ ಜನ್ಮದಿನವಾದ ಏಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದೇ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನವನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ‌.

ಇತಿಹಾಸ
ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ 1989ರಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನವನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಿತು. ಏಪ್ರಿಲ್ 17 ರಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಶನ್‌ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಫ್ರಾಂಕ್‌ ಶ್ನಾಬೆಲ್ ಅವರ ಜನ್ಮದಿನದ ನೆನಪಿಗಾಗಿ ಈ ದಿನವನ್ನು ಆಚರಿಸಲು ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದರು. ಈ ದಿನದಂದು ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹಾಗೂ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಸರಿಸುಮಾರು ಪ್ರತಿ 5000 ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸುತ್ತಾರೆ. 2012-2018 ರ ಅವಧಿಯಲ್ಲಿ ಅಧ್ಯಯನದ ಪ್ರಕಾರ, ಸುಮಾರು 20,000 ರಿಂದ 33,000 ಪುರುಷರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತಿಳಿದುಬಂದಿದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎ ಮತ್ತು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಿ ಗಿಂತಲೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಿ ನಾಲ್ಕು ಪಟ್ಟು ಹೆಚ್ಚಳವಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂದರೇನು?
ಹಿಮೋಫಿಯಾ ಎಂಬುದು ಅನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತದ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ದೇಹದಲ್ಲಿ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಪ್ರೋಟಿನ್ಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಜೊತೆಗೆ ರಕ್ತ ಕಣಗಳ ಮೇಲೆ ಇದು ಆಳವಾದ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು
ಒಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಪಿರಿಯಡ್ಸ್, ಗಾಯಗಳಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ಅತಿಯಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ಆಗಾಗ್ಗೆ ಮೂಗಿನ ರಕ್ತಸ್ರಾವ, ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ನೋವು ಮತ್ತು ಬಿಗಿತ, ಮೂತ್ರ ಅಥವಾ ಮಲದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ, ತೀವ್ರ ತಲೆನೋವು, ವಾಂತಿ, ಕುತ್ತಿಗೆಯಲ್ಲಿ ನೋವು, ದೌರ್ಬಲ್ಯ, ಮಸುಕಾದ ದೃಷ್ಟಿ ಹೀಗೆ ಹಲವಾರು ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ.

ದಿನದ ಮಹತ್ವ

1. ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು: ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನವು ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ಸುಲಭಗೊಳಿಸಲು ಮತ್ತು ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ತಡೆಗಟ್ಟುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.
2. ಧನಸಹಾಯ ಸಂಶೋಧನೆ: ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಆಯ್ಕೆಗಳನ್ನು ಸುಧಾರಿಸುವ ಮತ್ತು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಗುರಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಸಂಶೋಧನಾ ಉಪಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸುವ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹದ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಈ ದಿನವು ಒಂದು ವೇದಿಕೆಯಾಗಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ.
3. ಪೋಷಕ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು: ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನದಂದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡುವ ಸಲುವಾಗಿ ಸಹಕಾರಿಯಾಗುವ ಪೋಷಕ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳನ್ನು ಸಂಪರ್ಕದಲ್ಲಿರಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಕರಿಸುತ್ತದೆ.

ಮೂರು ವಿಧಗಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ :

1. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎ: ಇದು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶ VIII ಯಕೃತ್ತಿನ ಸೈನುಸೈಡಲ್ ಕೋಶದ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯ ಸಾಮಾನ್ಯ ವಿಧವಾಗಿದೆ.
2. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಿ : ಇದು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಚಟುವಟಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ಕೊರತೆಯಿಂದ ನಿರೂಪಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ
3. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸಿ: ಇದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದ ಸೌಮ್ಯ ರೂಪವಾಗಿದ್ದು, ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಅಂಶ XI ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.